Malte´s CI-Geschichte

Hier bekommt Malte sein 2. CI


2001 war ein bewegendes Jahr für uns. Wir, Daniela und Christian, freuten uns auf unser zweites Kind und auch der große Bruder, damals 2, freute sich auf Verstärkung.
Schwangerschaft
Die Schwangerschaft von Daniela verlief problemlos und ohne Komplikationen. Ein Bluttest zu Beginn der Schwangerschaft zeigte allerdings, dass sie in den ersten Schwangerschaftswochen einer Erstinfektion mit dem CMV Virus (Cytomegalie) durchlebt hat.
Soweit sollte uns das nicht beunruhigen. Zumal Danielas Gynäkologe meinte, dass wir uns absolut keine Sorgen machen müssen.
Wir haben uns parallel im Internet Informationen „gezogen“. Diese lasen sich allerdings wie der Beipackzettel eines schweren Medikamentes und wir wollten uns mit diesen Informationen nicht weiter belasten. Schließlich zeigten die zwei großen Ultraschalluntersuchungen an der Uniklinik Münster keine Probleme.

Geburt
Die Geburt unseres Sohnes Malte verlief ohne Komplikationen am 8.10.2001. Malte wurde beste Gesundheit ohne irgendwelche Auffälligkeiten bescheinigt.
Schon in der Entbindungsklinik hatte Daniela den Chefarzt gefragt ob bei einem positiven CMV Test in der Schwangerschaft irgendwelche Dinge im Bezug auf die Gesundheit unseres Sohnes zu beachten wären. Auch hier wurde uns nur gesagt, dass wir uns keine Sorgen machen müssen, denn der Junge sähe ja kerngesund aus.
Klinikaufenthalt nach 10 Tagen
10 Tage nach der Geburt entwickelte sich bei Malte ein hohes Fieber und der behandelnde Kinderarzt wies Malte in die Kinderklinik ein. Dort wurde ein Harnwegsinfekt festgestellt und entsprechend behandelt. Malte musste nun für weitere 10 Tage mit Daniela im Krankenhaus bleiben, da ihm das Antibiotikum per Infusion zugeführt wurde.
Bei Erwähnung der CMV-Infektion in der Frühschwangerschaft wurde der Chefarzt jetzt hellhörig und empfahl einen Hörtest durchzuführen und den Augenhintergrund zu spiegeln.
Während des Klinikaufenthaltes führte man einen BERA-Test im KK bei Malte durch. Das Ergebnis war auffällig
Uns wurde trotzdem empfohlen, schnell einen geschulten Pädaudiologen aufzusuchen und den Test nochmals durchführen zu lassen. Damit wurden wir dann mit einer Überweisung zur MHH (Hannover) entlassen. Wir hatten direkt einen Termin nach wenigen tagen.
Aufgrund der schwammigen Aussagen der behandelnden Ärzte im KK und den beruhigenden Worten machten wir uns bis jetzt noch nicht allzu große Sorgen und fuhren schließlich im November zu Prof. Ptok in die MHH. Malte war zu diesem Zeitpunkt genau 5 Wochen alt.
MHH – BERA-Test Nr. 2
Malte wurde unter Narkose im BERA-Testverfahren getestet und es stellte sich nun doch eine beidseitige, hochgradige Innenohrschwerhörigkeit heraus.
Diese Aussage wurde uns von Prof. Ptok unterbreitet. Malte sollte mit Hörgeräten versorgt werden, da seine Ergebnisse aber sehr schlecht seien, wäre es durchaus möglich, dass er für ein CI geeignet sei, bzw. dadurch besser profitieren könnte. Wir hatten keine Ahnung, was ein CI ist. Uns wurde erklärt, was ein CI ist und welche Vor- und Nachteile es haben könnte. Durch den momentanen Schock sind aber nicht alle Informationen bei uns hängen geblieben.
Malte wurde dann mit 7 Wochen mit Hörgeräten ausgestattet. Diese zeigten aber keinerlei Wirkung. Ob mit oder ohne Hörgeräte, das Kind verhielt sich nicht anders. Sobald er dazu in der Lage war zog er sich die Hörgeräte aus den Ohren, denn die nützten ihm nichts und das ewige Pfeifen der Rückkopplung (trotz FM-Anlage) ging dem Rest der guthörenden Familie doch ganz schön an die Nerven.
Wir haben uns natürlich sofort daran gemacht Informationen über CI zu sammeln und uns dementsprechend weiterzubilden. Im Januar 2002 waren wir nochmals bei Prof. Ptok. Dabei wurde angeregt eine CI-Voruntersuchung parallel laufen zu lassen. Das CIC würde sich bei uns melden.
Nachdem nun einen Monat nichts passierte – uns war bewusst, dass eine schnelle CI Versorgung von Malte auch größte Vorteile mit sich bringt – rief Daniela wieder bei der MHH an um nach dem Stand der Dinge zu fragen. Die folgende Auskunft war ein Schlag ins Gesicht für uns. Man hatte unsere – oder besser Maltes – Unterlagen verlegt. Der ganze Prozess musste wieder von vorne beginnen. Wir hatten das Gefühl die Zeit rennt uns einfach davon. Es ging ja schließlich auch noch um die Entscheidung mono oder bilaterale Versorgung für Malte (vielleicht hätte er noch bei Eignung in eine Studie rutschen können).
Wieder einmal zeigte sich, dass man als Eltern immer mit dem größtmöglichen Druck auf die unterschiedlichen Institutionen arbeiten muss. Man muss immer „am Ball bleiben“.
Ich habe noch an einem Workshop in der MHH im Mai 2002 teilgenommen um mehr über das CI und diesem Fall die bilaterale Versorgung zu erfahren. Alles in allem waren wir positiv gestimmt, dass es sich um ein Erfolgsversprechendes Verfahren handelt und wir haben uns sehr schnell für die CI Versorgung bei Malte entschlossen.
Mit 7 Monaten hatte Malte dann schließlich einen Termin zur Voruntersuchung für die CI Versorgung. Der Befund war durchweg positiv und Malte konnte zur CI Versorgung vorgeschlagen werden. Der OP-Termin wurde auf den 18. Oktober 2002 gelegt, ziemlich genau ein Jahr nach seiner Geburt und 11 Monate!!! nach der erschütternden Erkenntnis, dass unser Sohn nicht hören kann.
CI-Versorgung
Zum Glück blieb Malte gesund, sodass die OP termingerecht stattfinden konnte. Sie war ein voller Erfolg. Alles war problemlos und die Elektroden konnte sehr gut platziert werden. Am 5. Tag nach der OP konnten wir die MHH wieder verlassen. Die OP-Methode hatte sich inzwischen sehr verfeinert, Malte hat nur einen kleinen Schnitt direkt hinterm Ohr, alle Haare konnten dran bleiben und die Wunde wurde nur geklebt. Einzig sein Auge schwoll stark an, nachdem der Verband das erste Mal gewechselt wurde. Doch als wir nach Hause gekommen sind hat man das kaum noch gesehen.
Mitte November waren wir dann zur Erstanpassung im CIC in Hannover. Das war schon mächtig aufregend, denn seitdem kann Malte hören. Man glaubt immer er hätte sich erschrecken müssen, hat er aber gar nicht. Erst ist alles ganz leise eingestellt und wird dann langsam hochgefahren. Bereits am nächsten Tag sah man deutlich, das er Geräusche wahrnimmt und schon am Ende der ersten Reha-Woche drehte er sich um, wenn man seinen Namen gerufen hat. Seitdem geht es stetig bergauf, Malte entdeckte die Welt ein zweites Mal, diesmal mit Ton. 
Wir haben noch keinen Moment unsere Entscheidung für das CI bereut. Malte entwickelt sich ganz hervorragend. Er ist vollkommen lautsprachig orientiert und versteht alles auch ohne Lippenablesen. Er hat einen großen Wortschatz und nun schon in längeren Sätzen. Die Prognose für ihn ist sehr positiv, wenn er sich weiter so entwickelt wird es eine Regelschule besuchen können. Damit das auch so sein wird, ist natürlich auch Förderung nötig. Malte bekommt einmal in der Woche einen Therapieeinheit von den Frühen Hilfen der Lebenshilfe (allgemeine Frühförderung) dazu kommt wöchentlich auch noch ein Lehrer vom LBZfH (Landesbildungszeitrum für Hörgeschädigte) aus Osnabrück ins Haus und hält einen Förderstunde ab. Er wird ihn auch weiter begleiten, wenn er einen Regelschule besuchen sollte und die Schule dabei unterstützen und unterweisen, damit sie lernen, was wichtig ist für hörgeschädigte Kinder. 2005 soll er dann mit Logopädie beginnen, damit seine Aussprache noch deutlicher wird. Auch im Alltag sollte man natürlich so viel wie möglich mit Malte sprechen, aber das gilt ja auch für normale Kinder. Im Großen und Ganzen wird Malte ganz normal aufgezogen, da gibt es keine großen Unterschiede zu seinem Bruder. Das er natürlich trotzdem immer noch hörgeschädigt ist und es auch immer sein wird, wird besonders dann deutlich, wenn man das CI nicht benutzen kann (Badewanne und beim Schwimmen z.B.) oder es mal ausfällt, da ein Kabel defekt ist, das Mikro plötzlich nicht mehr geht usw.. Erst dann merkt man wie sehr das CI weiterhilft und wie normal das Leben dadurch geworden ist.

Die Basis-Reha von 60 Tagen haben wir noch nicht abgeschlossen. Alle 2-3 Monate sind wir also noch für 3 Tage in Hannover. Dort trifft man immer nette CI Kinder und deren Eltern (meistens die Mütter) und kann Erfahrungen austauschen. Es ist schon toll, wenn man ältere Kinder erlebt, die völlig gehörlos geboren wurden, als Kleinkinder implantiert wurde und jetzt völlig normal sprechen. Natürlich gibt es auch andere Beispiele, bei denen das nicht so gut gelaufen ist, sei es weil sehr spät implantiert wurde oder noch andere Behinderungen vorliegen.

Wir sind natürlich sehr für das CI, da es bei Malte so deutliche Erfolge zeigt. Allerdings zeigte die Hörgeräte bei Malte auch keinerlei Wirkung. Da bleib eigentlich keine Alternative, wenn wir ein sprechendes Kind wollten. Wir leben in einem kleinen Dorf, südlich von Bremen, in dem es keine anderen Hörgeschädigten gibt. Mit wem, außerhalb der Familie hätte er hier gebärden können???
Die Entscheidung liegt dann natürlich immer bei einem selbst.

Eine aktuelle Frage ist auch die, der beidseitigen Implantation. Da gibt es noch verschiedene Meinungen, bilaterale Versorgung ist aber immer mehr „im kommen“. Ob die Kassen das finanzieren ist allerdings immer die Frage. Malte ist nur einseitig versorgt. Ein zweites CI könnten wir uns aber trotzdem für ihn vorstellen, da es auch Vorteile bringt (bessere Konzentrationsfähigkeit, besseres Hören in Störschall, Richtungshören usw.). Mal sehen was die Kassen in ein paar Jahren dazu sagen. Wir bleiben in jedem Fall „am Ball“.

Stand: 21.01.2005
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Hier bekommt Malte sein 2. CI

Ergänzung vom 22.03.05:
Unsere Kasse hat die Kostenübernahme für ein 2. CI zugesagt. Wir haben viel telefoniert und selbst Medizinern die Vorteile erklären müssen, aber letztendlich waren wir erfolgreich. Am 13. Mai ist die OP in der MHH. Termin ist schon fest.